Investigamos y desarrollamos tratamientos seguros y eficaces destinados a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos poco frecuentes.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco frecuente y grave que afecta a alrededor de 1 de cada 10.000 personas. Actualmente, 450.000 personas viven con hemofilia en el mundo.1
La hemofilia A y la hemofilia B son enfermedades genéticas
hereditarias, que afectan sobre todo a varones, y que se producen
cuando la sangre es deficitaria de alguno de las proteínas (Factores
VIII y IX, respectivamente) implicadas en el proceso de la coagulación
encargado de evitar los sangrados.
En ausencia de tratamiento las hemorragias pueden causar daño en múltiples articulaciones (artropatía hemofílica), musculatura, órganos internos, y los pacientes sufren dolor, restricción de su movilidad, limitaciones escolares, laborales, etc., con gran impacto en su esfera social y sentimental.
No existe por el momento una cura definitiva, pero estamos trabajando continuamente para ofrecer las mejores opciones de tratamiento para las personas que viven con hemofilia A y B así como otros trastornos hemorrágicos raros.
Las hemorragias en las articulaciones (hemartrosis) y el consiguiente daño articular (artropatía) son las complicaciones más frecuentes de la hemofilia. En algunos casos, si siguen produciéndose hemorragias en una articulación concreta, ésta se convertirá en lo que se conoce como una “articulación diana”. Las articulaciones diana son, generalmente, aquellas en las que se producen tres hemorragias en la misma articulación en un periodo de seis meses. Las articulaciones diana más frecuentes son las rodillas, los tobillos y los codos, lo que provoca dolor y limitación de la amplitud del movimiento.
La actividad física es recomendable para las personas con hemofilia. No solo contribuye a estar en forma, con todos los beneficios que eso supone, sino que puede de hecho promover el desarrollo neuromuscular normal, lo que significa que puede proteger y fortalecer las articulaciones.
La actividad física adecuada para las personas con hemofilia proporciona una serie de beneficios, como:
- Reducción de la inflamación y el dolor de las articulaciones.
- Consecución y mantenimiento de un peso saludable para reducir el estrés sobre las articulaciones.
- Protección articular frente a nuevas lesiones y hemorragias, así como prevención de cambios posturales crónicos.
- Mejora de la estabilidad articular, la densidad mineral ósea, la fuerza muscular y la amplitud del movimiento.
Hacer ejercicio y ser más activo físicamente es una buena manera de mejorar tu salud general, la salud de tus articulaciones y posiblemente perder peso.
Los ejercicios ideales para las personas con hemofilia son los deportes sin contacto, como nadar, caminar, el golf, el bádminton, el ciclismo, el remo, la vela y el tenis de mesa. Los programas deportivos organizados con el equipo de protección y la supervisión adecuados son una manera estupenda de mantenerse sano. También hemos creado una serie de ejercicios sencillos que puedes hacer en casa para empezar a hacer ejercicio.
Consulta con el equipo médico que te atiende antes de emprender nuevas formas de actividad física o ejercicio.
La repercusión física de padecer hemofilia hoy en día está bien documentada; sin embargo, las repercusiones psicológicas, mentales y emocionales no son tan obvias si no se profundiza un poco más. La carga no física de la hemofilia no es algo de lo que hable mucha gente, pero está ahí; tanto si eres cuidador como si eres tú quien padece un trastorno hemorrágico.
Según diversos estudios, las personas con hemofilia tienen una mayor prevalencia de problemas de salud mental en comparación con la población general, experimentando ansiedad y depresión de manera frecuente8. La incertidumbre ante posibles episodios hemorrágicos, las limitaciones en su vida cotidiana y el impacto social de la enfermedad son factores que juegan un rol clave en estas personas.
Abordar la hemofilia desde una perspectiva integral, que considere tanto el aspecto físico como el mental, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas afectadas9. Detectar a tiempo los problemas psicológicos y buscar apoyo adecuado no solo mejora el estado emocional, sino que también contribuye a un control más efectivo de la enfermedad.
Los adultos señalan la falta de comprensión por parte de los demás, que puede repercutir negativamente en el empleo y en las relaciones
-El estudio HERO
Las personas con hemofilia y sus cuidadores son todos diferentes, y sus necesidades de apoyo psicológico también lo serán, pero es importante saber que hay muchas opciones disponibles para recibir ayuda; desde opciones de apoyo por internet hasta atención profesional estructurada.
La terapia, en cualquiera de sus formas, es una experiencia muy personal y, como tal, la mejor manera de encontrar el apoyo adecuado para ti es hablarlo con tu equipo médico. Si decides someterte a terapia, recuerda que pueden surgir emociones difíciles y que esto forma parte del proceso; sin embargo, no hay presión alguna para continuar si no parece que te esté funcionando.
"Noto que con solo estar activo mis músculos y articulaciones están mejor, los beneficios de estar sano y activo son enormes".
-Chris Bombardier
La app móvil HaemActive está diseñada específicamente para personas con hemofilia y cuenta con vídeos claros de demostración para ayudar a las personas con hemofilia a hacer ejercicio de manera correcta y segura.
La app HaemActive ha sido diseñada específicamente para personas con hemofilia. Creada en colaboración con fisioterapeutas especializados, la aplicación cuenta con vídeos y contenidos adaptados a los diferentes grupos de edad para ayudar a las personas con hemofilia a hacer ejercicio de manera correcta y segura2,3,4.
La hemofilia es una enfermedad crónica que acompaña al paciente durante toda su vida. Desterrar los tópicos todavía hoy vigentes en la sociedad es vital, como también lo es escuchar las demandas y necesidades de estas personas para que puedan disfrutar de la mejor calidad de vida posible.
La necesidad de refrigeración de los tratamientos para la hemofilia A es uno de los principales inconvenientes para quienes viven con la enfermedad1, tal y como queda patente en la literatura científica y ha confirmado la “Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII”, realizada el año pasado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el apoyo de Novo Nordisk. En ella, hasta el 85% de los pacientes considera que la conservación en frío de los productos de factor VIII les supone un problema a la hora de viajar y a más del 50% le complica su vida diaria.
El 80% de los españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos para esta enfermedad estables a temperatura ambiente. Consciente de esta situación, Novo Nordisk, bajo su lema Cambiar la Hemofilia (Changing Haemophilia), ha puesto en marcha una campaña informativa de apoyo a las personas con hemofilia A con el fin de conocer, de primera mano, sus necesidades y experiencias personales y poder contribuir, así, a mejorar su calidad de vida.
A través de varios vídeos testimoniales, Francisco, Juan Antonio y Jorge David ponen cara a esta enfermedad poco frecuente y de carácter congénito, explican cómo viven con ella desde sus primeros meses de vida, ofrecen consejos y recomendaciones basadas en su día a día y expresan sus deseos para disfrutar de una vida plena y con mayor libertad, algo que podrían hacer con tratamientos que no necesitaran conservarse en frío y pudieran mantenerse estables.
¿Quieres saber cómo lo viven? Conoce sus testimonios a continuación:
En el departamento de Investigación y Desarrollo de Novo Nordisk, nuestros científicos están explorando y desarrollando soluciones innovadoras para el tratamiento de la hemofilia y los trastornos hemorrágicos poco frecuentes, destinados a reducir la carga actual del tratamiento y mejorar los resultados clínicos manteniendo la seguridad de las personas con hemofilia.
Nos esforzamos por ofrecer una mejor calidad de vida de las personas que viven con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación.
A menudo trabajamos en asociación con otras entidades para descubrir nuevas moléculas y tecnologías innovadoras que abordan dichas necesidades. Nuestro enfoque está en:
- Nuevos agentes para la profilaxis en hemofilia
- Terapia celular y génica
- Principios activos en otros trastornos hematológicos
Hoy en día, nuestra área de desarrollo tiene un enorme potencial para asegurar que estamos en la vanguardia de la búsqueda de la próxima generación de medicamentos.
[1] World Federation of Hemophilia. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia. Available from: https://elearning.wfh.org/resource/treatment-guidelines/
[2] The Haemophilia Society, Emotional and Mental Health,2020. Available from https://haemophilia.org.uk/support/day-day-living/emotional-mental-health [Last Accessed January 2021]
[3] Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.
[4] Al-Huniti A, et al. Mental health disorders in haemophilia. Haemophilia. 2020;26:431-442
[5] Cassis F et al. Haemophilia 2014;20(4):e287–95.)
[6] Garrido C et al. Haemophilia 2012; 18 (Suppl. 3), p177.)
[7] Cassis F et al. Haemophilia 2014;20(4):e287–95
[8] Al-Huniti A, et al. Haemophilia. 2020; 26: 431–442.
[9] Srivastava A, et al. Haemophilia. 2020; 26(Suppl 6): 1-158.
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